Hemos tenido la oportunidad de poder conversar con José Jerez, Presidente de la Asociación Niños con Cáncer Pequeño Valiente, organizadores de la carrera no competitiva Rainbow Fun Run Family, donde pequeños y grandes este fin de semana se lo van a pasar en grande.
– ¿De dónde nace la idea de la prueba Rainbow Family Pequeño Valiente?
«La idea de Holi Festival tiene sus orígenes en India para dar la bienvenida a la primavera con una colorida fiesta. Un trazado que combina deporte, salud, música, diversión, diversidad y la importante unión familiar.
Cuando nos reunimos con la empresa organizadora Top Time y nos presentó esta idea supimos inmediatamente que era lo que estábamos buscando. Una carrera diferente, llena de diversión y no competitiva».
– ¿Cuál es el objetivo principal de esta prueba no competitiva?
«A través de esta carrera, se pretende que el protagonismo radique en la participación de las personas, y particularmente en las familias. Esta carrera permite la participación de todas las personas indistintamente de sus capacidades, cualidades personales y características sociales.
Pasar un día en familia, divertirse y ser solidario es lo que buscan nuestros participantes y lo que queremos lograr con la Rainbow Family».
– Cuéntanos que se va a encontrar el participante el día de la prueba.
«El evento estará marcado por una agenda que tendrá: Música en directo, puntos de animación, restauración, actividades infantiles, zona expo y actuaciones».
Este es el horario:
- 09:00 – Apertura de zona de evento, Plaza Stragno ( Trasera Teatro Pérez Galdós)
- 09:30 – Bienvenida de participantes y apertura de zona de talleres, expo, hinchables infantiles y restauración.
- 11:00 – Salida de Rainbow Kids 400m. Menores 0 a 9 años y acompañantes.
- 11:30 – Salida de Rainbow Family Fun Run 2km y 4km ( dos vueltas al circuito)
- 11:35 – DJ Música Activa. Animación durante modalidades
- 12:30 a
14:30 – Fiesta Rainbow Fest Family.
- Grupo musical en directo ( LOS SALVAPANTALLAS)
- Talleres
- Zona expo
- Hinchables infantiles
- Zona restauración y Dj
- 14:30 – Cierre del evento
– Eres presidente de la Asociación Niños con Cáncer Pequeño Valiente, organizadores del evento. ¿Cómo nace esta asociación?
«Es una asociación autonómica sin ánimo de lucro formada por padres y madres de Canarias con hijos afectados de cáncer.
En 2006, un grupo de padres detectaron grandes carencias y necesidades dentro de la planta de oncohematología y unieron sus fuerzas para crear Niños con Cáncer Pequeño Valiente.
En el año 2007, se inscribió en el registro de Asociaciones de Canarias, en el 2009 comenzamos a formar parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y, en 2014, la Asociación fue declarada Entidad de Utilidad Pública con el número de registro CCAA 14221.
Desde que empezamos, hace ya más de diez años, hemos desarrollado diferentes proyectos y actividades que nos ayudan a mantenernos y mantener nuestro objetivo principal sin olvidar el compromiso que adquirimos desde el comienzo con todas aquellas personas que de algún modo u otro nos ayudan a continuar».
– ¿Cuál es el trabajo principal que desarrolla la asociación?
«Desde su inicio, en Pequeño Valiente hemos desarrollado todas nuestras actuaciones atendiendo a un único fin, mejorar la calidad de vida de los niños enfermos oncohematológicos y sus familias.
Actualmente se desarrollan más de veinte proyectos y todos enfocados a este mismo fin».
– ¿Qué retos han conseguido con la asociación y cuales quedan por conseguir?
«A través de varias reuniones, movilidad en redes sociales y lucha se ha conseguido que todos aquellos niños que estén pasando por un proceso oncológico puedan obtener el 33% de discapacidad necesario para acceder a algunas ayudas.
Hemos conseguido el Centro Multidisciplinar Pequeño Valiente. Se trata de una casa cedida por el Cabildo de Gran Canaria donde profesionales de la asociación atienden a los niños en diversas áreas, desde la fisioterapia, logopedia, psicología, trabajo social, etc.
Hemos conseguido la reforma de la unidad de Oncohematología del Hospital Materno Infantil, planta que no se reformaba desde la apertura del Hospital y que con el paso del tiempo se había quedado obsoleta para atender las diferentes necesidades que se habían ido creando con el tiempo.
La asociación de niños con cáncer Pequeño Valiente, recibió la distinción de Premio Canarias 2016 en la modalidad de Asociaciones Altruistas y Solidarias fruto de su labor por los derechos y necesidades de los niños
Todavía nos quedan muchos retos por conseguir, entre ellos puedo destacar:
La creación de una casa Hogar, más adaptada y con mejores condiciones que la actual, con la que se pretende dar un salto cualitativo en el servicio de alojamiento que ofrece la entidad.
El Hospital Materno Infantil es el hospital de referencia de la provincia de Las Palmas, es decir, al que acuden niños de las islas no capitalinas de Lanzarote y Fuerteventura. Esto conlleva el traslado y alojamiento del niño y su familia fuera del lugar de residencia habitual, fuera del entorno social habitual, y en ocasiones sin la red de apoyo habitual del menor. Para paliar el impacto que esto supone en la familia y facilitar la adaptación durante los largos ingresos, la asociación ofrece un piso en las inmediaciones del hospital en el que pueden alojarse las familias que acuden de otras islas, extendiendo nuestro servicio si es necesario, a familias procedentes de otros países que vengan exclusivamente a recibir atención médica para el menor.
Nuestro alojamiento actualmente cubre la estancia de un máximo de 12 personas, lo que implica tener que compartir espacios comunes y el algunos casos no poder disponer de toda la intimidad que necesitan. Es por ello que nuestro objetivo es disponer de un alojamiento mucho mayor en el que poder dar cabida a más familias y más servicios.
El fin del mismo es que empresas, asociaciones y/o personas físicas en general puedan implicarse activamente en la construcción de este proyecto, haciéndoles creadores-padrinos de cualquiera de sus elementos. Con ello se pretende que cada sostenedor se haga cargo, tanto de los gastos de la creación de su pequeño rincón, como del mantenimiento de la misma una vez comience su funcionamiento durante al menos dos años. Cada rincón o servicio contará con el nombre del padrino, de manera que se reconozca formalmente el apadrinamiento.
Es necesario mencionar, que no solo contaremos con la ayuda de empresas y personas particulares, actualmente se está trabajando con el sector público para la colaboración e implicación de la misma, así como acuerdos de colaboración, como es el caso del Servicio Canario de Salud, para poder habilitar algunas habitaciones para niños de otros países que no puedan sufragar sus tratamientos».
– ¿Cuántas personas componen la asociación y como se organizan?
«La asociación está compuesta por una asamblea General, donde en la actualidad hay un total de 480 socios. Esta asamblea está dirigida por la Junta directiva que está compuesta por presidente, vicepresidenta, tesorera, secretaria y dos vocales. Y en la Asociación contamos con un equipo multidisciplinar de trabajo compuesto por: una administrativa, seis trabajadoras sociales, dos pedagogas tres psicólogas, un fisioterapeuta y una logopeda que llevan a cabo junto con los más de cincuenta voluntarios los proyectos de la asociación».
